Fines

  • Difundir la problemática general de la Espina Bífida y crear conciencia pública de la misma, en orden a la promoción y defensa de sus asociados.

 

  • Divulgar entre sus asociados todos aquellos adelantos científicos que sean de su interés.

 

  • Colaborar con las distintas Asociaciones de fines comunes.

 

  • Recabar la ayuda de las distintas Administraciones y entidades privadas o públicas y colaborar con ellas para la total integración y mejora de la calidad de vida de sus asociados.

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  • Fomentar todo tipo de actividades entre sus asociados (culturales, deportivas, artísticas y recreativas).

 

  • Conseguir la total escolarización de los afectados por Espina Bífida.

    En este sentido, desde la creación de la asociación hasta hoy se ha detectado esa necesidad, y cada familia la ha ido solventando de manera individual con mayor o menor éxito. Pero todavía no se ha conseguido al 100%, y las personas con Espina Bífida que actualmente están en edad escolar siguen teniendo dificultades para hacer compatibles las atenciones sanitarias diarias (sondajes u otras) con la normal escolarización y la conciliación de los padres y madres. Se pretende lograr la colaboración entre las administraciones implicadas (sanidad y educación) para establecer un protocolo de actuación, ya sea mediante un convenio o en la manera más óptima para la prestación del servicio.

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